Blogue invité : Maximiser les avantages des données de recherche en santé en situation d’urgence de santé publique : perspective des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

blog arrowPosté le: Déc 1, 2016

Écrit en collaboration par la Direction des stratégies et initiatives scientifiques, l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires et l’Institut de la santé publique et des populations des IRSC

Communiquer l’information rapidement et efficacement durant une urgence de santé publique (USP)[1] peut sauver des vies. Toutefois, le besoin d’accéder aux données en temps utile doit être mis en balance avec diverses considérations éthiques, juridiques et sociales.

La propagation du virus Zika a attiré l’attention mondiale sur l’importance de réponses rapides et coordonnées aux USP. À cette fin, les organismes de recherche en santé et d’intervention d’urgence partout dans le monde explorent de nouvelles approches rendant possible un meilleur échange de connaissances pour maximiser les avantages collectifs et, au bout du compte, sauver des vies. Ici au Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) collaborent activement avec des partenaires nationaux et internationaux pour financer la recherche sur le Zika et inspirer de nouvelles approches de l’échange de données dans les USP.

Qu’est‑ce que les IRSC?

Les IRSC sont l’organisme d’investissement dans la recherche en santé du Canada. Ils sont composés de 13 instituts virtuels, chacun dans un domaine particulier. Leur mission consiste à produire des connaissances scientifiques et à en permettre l’application pour une meilleure santé, des services et des produits de santé plus efficaces, et un système de soins de santé renforcé au Canada. Ils s’acquittent de cette mission de différentes façons, y compris par des possibilités de financement, des partenariats, des politiques et des activités de mobilisation.

La santé mondiale fait également partie du mandat des IRSC. Nous sommes déterminés à nous attaquer aux menaces émergentes pour la santé, peu importe où elles se posent. Nous sommes tout aussi résolus à contribuer à améliorer la santé à l’échelle internationale. Nous y arrivons en aidant les chercheurs canadiens à collaborer avec les chercheurs et les décideurs dans les pays à revenu faible et les pays à revenu intermédiaire pour résoudre les problèmes de santé mondiaux. En travaillant avec des partenaires pour réaliser ces engagements, nous jouons un important rôle de chef de file dans les efforts du Canada pour répondre efficacement aux USP et ainsi sauver des vies.

L’Institut de la santé publique et des populations (ISPP) des IRSC appuie la recherche et son application qui visent à améliorer la santé des personnes, des communautés et des populations mondiales, et à favoriser l’équité en santé. D’autres instituts des IRSC financent aussi la recherche sur des aspects pertinents de la santé publique. Par exemple, l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires (IMII) investit dans la recherche sur les maladies infectieuses et le système immunitaire. Par cette recherche, l’IMII s’attaque à un large éventail de problèmes de santé de nature infectieuse ou immunitaire. Son action s’étend à la prévention et au traitement de la maladie, de même qu’à la promotion de la santé publique. L’IMII participe donc à des activités de santé publique liées à la recherche sur les maladies infectieuses et les mesures d’urgence connexes.

Comment participons‑nous à la révolution des données?

Les IRSC sont conscients que la « révolution des données » à l’échelle mondiale a un impact profond sur la recherche en santé. À mesure que le volume, le flux et la complexité de la recherche en santé et des données relatives à la santé augmentent, le nombre de défis et de possibilités liés à leur utilisation en fait autant. De plus en plus, les données sont reconnues comme un précieux produit de la recherche, et les données existantes sont vues comme un important apport à la recherche nouvelle et à la prise de décision. Le potentiel de la révolution des données pour améliorer les soins de santé se trouve encore renforcé par le développement rapide des technologies, des outils et des procédés qui influent sur notre culture numérique et jouent un rôle sans cesse grandissant dans notre quotidien.

Organisme financé par des fonds publics, les IRSC croient que les résultats de la recherche qu’ils financent, y compris les données, doivent être accessibles aussi librement que possible. L’accès aux données de recherche aide les chercheurs à poser de nouvelles questions, à essayer différentes méthodes, à reproduire des conclusions à dessein, et à collaborer par‑delà les frontières.

En tant que bailleurs de fonds de la recherche, nous reconnaissons que nous avons un rôle à jouer à ce chapitre. Nos responsabilités consistent à établir des politiques et des exigences pour la gestion responsable des données (comme le besoin d’assurer la protection des renseignements personnels dans la recherche avec des humains), à adopter des façons de reconnaître les données comme important produit de recherche, et à promouvoir l’excellence dans la gestion des données.

Notre plan stratégique inclut un engagement à rallier la révolution des données en exploitant la puissance des technologies et en faisant avancer la recherche à forte concentration de données. Pour focaliser nos efforts, nous avons élaboré le Cadre de données liées à la santé et à la recherche en santé des IRSC. Le Cadre cible quatre domaines clés :

  • Favoriser une culture numérique collective
  • Accroître les ressources nécessaires en matière de données
  • Favoriser l’acquisition de compétences pertinentes en matière de données
  • Permettre l’accessibilité, le couplage et la réutilisation des données

Nous reconnaissons aussi que notre capacité de changer les choses dépend de solides relations avec d’autres intervenants dans l’écosystème des données. Nous travaillons donc étroitement avec nos partenaires pour favoriser et rendre possibles une recherche à forte concentration de données ainsi que la gestion des données.

Que faisons‑nous pour rendre possible la gestion des données?

Les IRSC exigent déjà des chercheurs subventionnés qu’ils adoptent des pratiques de gestion des données et ils les encouragent en ce sens.

Par exemple, la Politique des trois organismes sur le libre accès aux publications (2015) prévoit que les titulaires de subvention des IRSC déposent certains types de données dans une base de données publique immédiatement après la publication de résultats.

La Déclaration de principes des trois organismes sur la gestion des données numériques (2016) expose nos attentes en matière de gestion des données numériques. Cette déclaration recommande que les données résultant du financement d’un organisme soient conservées sur une plateforme ou dans un dépôt publiquement accessible, sécurisé et structuré. Les chercheurs doivent aussi se demander s’ils ont des obligations d’ordre éthique, juridique ou commercial quelconques qui doivent être prises en compte avant que les données soient rendues accessibles.

Nous sommes également signataires de deux déclarations internationales pilotées par le Wellcome Trust faisant la promotion de la mise en commun des données en santé publique. Sharing Research Data to Improve Public Health (2011) se veut une déclaration de portée générale pour accroître l’accessibilité des données de recherche en santé publique. La déclaration subséquente, Statement on Data Sharing in Public Health Emergencies (2016), motivée par l’éclosion de Zika, demande que toutes les données de recherche collectées durant une USP soient rendues disponibles aussi rapidement et librement que possible.

Au cours des dernières années, les IRSC ont investi d’importantes sommes pour appuyer des initiatives ayant des objectifs en matière de données. Pour mettre en œuvre la déclaration sur la gestion des données numériques, nous commençons également à exiger des plans de gestion des données dans les possibilités de financement stratégiques.

Le financement que nous avons mis à disposition en réponse à l’éclosion de Zika est un bon exemple de la façon dont nous rendons possible la gestion des données.

Comment décririez-vous le Zika et l’épidémie actuelle?

L’épidémie de Zika en cours est une USP qui continue de susciter une attention et une inquiétude considérables dans le monde.

Zika est un virus transmis par les moustiques, apparenté à d’autres agents pathogènes comme les virus de la dengue, de la fièvre jaune et du Nil occidental. Bien qu’il ait été identifié il y a près de 70 ans en Afrique, il ne suscite l’attention sur la scène internationale que depuis la fin de 2015, lorsqu’une importante éclosion est survenue au Brésil avant de s’étendre aux pays voisins.

Le virus n’était pas une grande source d’inquiétude auparavant, les humains étant pour la plupart asymptomatiques ou présentant des symptômes légers seulement en cas d’infection. Toutefois, dans l’éclosion actuelle, une relation a été établie entre le virus et la naissance d’enfants à la tête anormalement petite (microcéphalie) et la survenue rare de complications neurologiques chez les adultes. En février 2016, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a déclaré que l’éclosion du virus Zika constituait une USP d’intérêt international.

Bien que le virus Zika n’ait pas encore été dépisté au Canada, des moustiques qui en sont porteurs ont été trouvés récemment aux États‑Unis. Le virus risque quand même d’être propagé chez nous par des Canadiens qui ont des contacts sexuels avec des partenaires infectés ou qui se rendent dans des pays touches.

Quel rôle jouons‑nous dans la réponse à l’épidémie de Zika?

Étant donné leur engagement à l’égard de la recherche en santé mondiale et des menaces émergentes, les IRSC ont pu intervenir rapidement dès l’annonce de l’USP.

Au printemps 2015, nous avons lancé une possibilité de financement en partenariat avec le Centre de recherches pour le développement international (CRDI) pour l’établissement d’un programme de recherche Canada‑Amérique latine et Caraïbes sur le virus Zika. Cette possibilité de financement contribue à la réponse mondiale à l’USP en encourageant une plus grande collaboration entre les équipes canadiennes et les équipes latino‑caribéennes, ainsi que l’échange de connaissances avec d’autres groupes de recherche internationaux dans le même domaine.

Il était exigé dans la possibilité de financement des IRSC‑CRDI que les équipes aient au moins un membre spécialisé dans la gestion des données et responsable de l’échange des données. Les candidats devaient aussi fournir un plan de gestion des données, pour indiquer comment les données recueillies seraient gérées et mises en commun tant au sein de l’équipe qu’avec les collaborateurs internationaux. Enfin, comme condition de financement, les candidats devaient être prêts à communiquer les données provisoires soumises à un contrôle de qualité ainsi que les données définitives aussi rapidement et largement que possible, notamment aux communautés de santé publique et de recherche et à l’OMS.

Trois équipes collaboratrices ont maintenant été financées pour entreprendre des études sur le diagnostic, la pathogenèse et les vecteurs.

Comment collaborons‑nous sur la scène internationale pour appuyer la gestion des données dans les USP?

Participer à la Global Research Collaboration for Infectious Disease Preparedness (GloPID‑R) est une des façons dont les IRSC collaborent aux efforts pour rendre plus accessibles et plus largement diffusées les données à l’échelle de la planète. La GloPID‑R est un réseau d’organismes de financement de la recherche qui se sont unis pour faciliter une réponse efficace, par la recherche, aux éclosions de maladies infectieuses nouvelles ou réémergentes représentant un danger de pandémie. À ce jour, la GloPID-R comprend l’OMS et 25 membres fondateurs, dont les IRSC et le CRDI. Les IRSC sont représentés à la table de la GloPID‑R par le Dr Marc Ouellette, directeur scientifique de l’IMII.

En novembre 2016, les IRSC coorganisent un atelier au Brésil pour encourager et établir des collaborations entre les projets sur le Zika financés par les membres de la GloPID‑R. Cet atelier donnera lieu à un vaste débat sur la mise en commun des données de recherche et des échantillons biologiques.

Pour poursuivre sa mission, la GloPID‑R a formé plusieurs groupes de travail, dont un qui se concentre sur l’échange de données. La première activité du Groupe de travail sur l’échange de données a été d’établir un cadre pour la mise en commun de données dans les situations d’USP, notamment en définissant les types de données d’intérêt et en exposant un plan d’action. Le groupe a dressé un état des lieux pour comprendre quel travail a été accompli ou est en cours afin d’éviter le double emploi. Il prépare également des études de cas sur l’échange de données pour des USP antérieures (avec différents types de maladie et de lieux), en faisant ressortir les éléments uniques et les enseignements tirés.

L’engagement des IRSC au sein du groupe de travail a surtout porté sur l’élaboration de principes de base pour l’échange de données dans les USP, l’accent étant mis sur les différences par rapport à la recherche en santé publique traditionnelle. Certains éléments qui ont reçu une considération particulière ont trait à l’équilibre entre l’accessibilité et la protection des renseignements personnels, à la qualité et à l’actualité, et à l’équité et à la propriété intellectuelle. Les questions soulevées incluent les suivantes :

  • Lorsque le facteur temps est crucial, les patients dans une USP sont‑ils plus disposés à laisser leurs données être entièrement accessibles (dans l’espoir qu’elles conduiront à des découvertes qui sauveront des vies), même si cela signifie que leurs identités seront révélées?
  • Est‑ce qu’une légère compromission de la qualité des données (« suffisamment bonnes » au lieu d’« excellentes ») se justifie pour permettre un accès plus rapide aux données?
  • Comment les données peuvent‑elles être librement et équitablement communiquées (c.‑à‑d. sans que les pays, les organisations ou les personnes disposant de moins de fonds soient défavorisés), compte tenu du coût de la gestion des données et de la valeur commerciale potentielle de certaines recherches effectuées dans le cadre d’USP?

Une fois confirmés, ces principes directeurs pourront être consultés sur les sites Web de la GloPID-R et des IRSC.

Ce groupe de travail montre à quel point les IRSC travaillent efficacement avec des partenaires internationaux pour faire avancer les priorités communes en matière d’échange de données et maximiser le potentiel collectif des investissements dans la recherché.

Où puis‑je trouver de plus amples renseignements?

Nous sommes résolus à continuer de travailler avec les parties intéressés pour éclairer les politiques, développer des ressources et financer des initiatives afin de tirer parti de la révolution des données. Pour en savoir plus sur les activités actuelles des IRSC en lien avec la gestion des données et la recherche à forte concentration de données, consultez notre page Web Données sur la recherche en santé ou écrivez à researchdata@cihr-irsc.gc.ca.

Pour en savoir plus sur les IRSC, le virus Zika et l’échange de données, veuillez-vous inscrire ici pour participer à notre webinaire le 8 décembre à 14 h HNE.


[1] Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une USP est « un évènement ou une menace imminente de maladie ou de problème de santé, causé par le bioterrorisme, une maladie épidémique ou pandémique, ou un nouvel agent infectieux ou une nouvelle toxine biologique, qui représente un risque important d’un grand nombre de décès ou d’incidents dans la population, ou de handicaps permanents ou prolongés ».